آوا جهانگیری ، متولد ۱۳۷۳ حالا 4 سال است روی ویلچر می‌نشیند، اما در همین 4 سال گام‌های بلندی در زندگی‌اش برداشته و تلاش می‌کند با حضور در جامعه، اندکی از بار نگاه‌های سنگین را از دوش معلولان بردارد.

پیش از اینکه من سؤالی بپرسم با خنده می‌گوید به من می‌گویند نمیر! و بعد پیش‌دستی می‌کند و می‌پرسد می‌دانی چرا در شهر چند معلول بیشتر نمی‌بینیم؟ درحالی‌که ۹ میلیون معلول داریم، اما همه خانه‌نشین هستند! چون حضورشان در جامعه هنوز برای مردم عادی نشده است. من چهار سال است روی ویلچر نشسته‌ام و حالا بهتر می‌توانم مشکلات معلولان و نیازهایشان را درک کنم. همیشه تلاش می‌کنم شرایطی فراهم شود تا معلولان بیشتر در جامعه حضور پیدا کنند و دیده شوند.

داستان مبارزه‌ات برای زندگی و شکست مرگ از کجا شروع شد؟

داستان من از ۲۲ اردیبهشت سال ۹۷ شروع شد. یک روز عادی روی صندلی عقب ماشین نشسته بودم که یک ‌مرتبه نفسم از وسط سینه بند آمد و هرچه تلاش کردم نفسم بالا نمی‌آمد. سعی کردم شیشه را پایین بدهم، اما حتی نمی‌توانستم دستگیره را بچرخانم. آن لحظه مرگ را حس کردم و با خودم گفتم حالا که قرار است بمیرم بگذار قشنگ بمیرم. به صندلی ماشین تکیه دادم و اشهدم را خواندم «اشهد ان لا اله الا الله، اشهد ان محمدا رسول‌الله، اشهد ان علی ولی‌الله» بعد چشمانم را باز کردم دیدم هنوز هستم! گفتم خدایا با من قهری؟ و یک‌بار دیگر شروع کردم به خواندن اشهدم «اشهد ان لا اله الا الله، اشهد ان محمدا رسول‌الله، اشهد ان علی ولی‌الله» و تمام شد...

مرگ برایت چه حسی داشت؟

اگر بگویم مرگ قشنگ‌ترین حس دنیاست شاید باور نکنی، ولی خیلی قشنگ است، وقتی همه‌چیز سفید می‌شود و نور بی‌انتهایی می‌بینی، البته دانشمندان می‌گویند این واکنش مغز است، اما درهرصورت قشنگ است. یک حس سبکی است، انگار بار سنگینی از روی دوشت برداشته می‌شود و سبک و رها می‌شوی.

قبل از این اتفاق بیماری خاصی داشتی؟

بله، وقتی ۱۸ سالم بود دکتر به من گفت دوشن داری و چند سال دیگری می‌میری! آن زمان به خاطر مشکلات عصبی لاغر شده بودم و یک‌مرتبه زمین می‌خوردم. وقتی دکتر رفتم تشخیص دوشن داد، البته آن زمان هزینه آزمایش ژنتیک 3 میلیون تومان بود و به خاطر همین نتوانستم آزمایش بدهم، اما سال ۹۸ که آزمایش ژنتیک دادم بیماری دوشن رد شد. از همان زمان که فکر می‌کردم دوشن دارم، سراغ انجمن‌های مختلف رفتم تا ببینم مبتلایان به دوشن چطوری زندگی می‌کنند و آینده‌ام چطور می‌شود. با خودم می‌گفتم حالا که دارم می‌میرم کاری کنم که به بهشت بروم. من بمب انرژی بودم و اوقات خوشی با بچه‌ها داشتم، اما آن‌ها نمی‌دانستند که خودم گرفتار بیماری هستم. همان زمان مرگم را تصور کرده بودم و می‌گفتم من این‌طوری می‌میرم، برای همین وقتی در ماشین نفسم بند آمد با خودم گفتم همان‌طور که تصور کردم دارم می‌میرم...

نمی‌ترسیدی؟

مرگ آرزویم بود.

چرا؟

وقتی مشکلات بیماران دوشن را می‌دیدم دلم نمی‌خواست زنده بمانم و ترجیح می‌دادم بمیرم. البته یک‌سری مشکلات دیگری هم بود که الآن وقت گفتنش نیست...

بعد چه اتفاقی افتاد؟

وقتی به بیمارستان رسیدم تشنج کردم و دچار ایست تنفسی شدم و به کما رفتم. وقتی به هوش آمدم در حال و هوای دنیای دیگر بودم و داشتم فکر می‌کردم اینجا بهشت است یا جهنم؟ بعد پرستاران آمدند و فهمیدم زنده‌ام، اما اینکه زنده بودم برایم خیلی سخت بود.

یعنی تا این حد از زندگی ناامید بودی؟

بله، خیلی ناامید بودم. فقط وقتی پیش بچه‌های معلول بودم می‌خندیدیم. وقتی به هوش آمدم عفونت و عوارض بیهوشی باعث شد مدتی نابینا شوم، بعد که بینایی‌ام برگشت دو هفته ناشنوا شدم، بعد دست چپم کاملاً فلج شد. همان موقع یکی از بهیاران به پرستارم گفت این چند روز دیگر دوباره نفسش هم بند می‌آید و می‌میرد! من در اوج ناامیدی این‌قدر با دست راستم، دست چپم را تکان دادم که بعد از چند روز حسش برگشت. در این مدت هر بار یا دچار ایست تنفسی و یا قلبی می‌شدم.

دقیقاً چند بار دچار ایست تنفسی و قلبی شدی؟

در طول ۳ ماه ۲۱ بار دچار ایست قلبی و تنفسی شدم و هر بار این اتفاق تکرار می‌شد. آخرین بار در مرداد ۹۷ بود که دچار افت فشار شدم و 5 بار رفتم و برگشتم. بعدازآن فهمیدم انگار من قرار نیست بمیرم و چیزی هست که من را زنده نگه می‌دارد.

پس زنده ماندن، نگاهت را به زندگی عوض کرد؟

دقیقاً، بعد از این همه جدال با مرگ و زنده ماندن واقعاً به خدا ایمان آوردم و این حس برایم خیلی قشنگ شد. از آن زمان به پرستاران می‌گفتم من را بنشانید، کتاب می‌خواندم، موسیقی می‌شنیدم، خاطرات بیماران و پرستاران را می‌شنیدم. کل بیمارستان با من رفیق شده بودند. چند بار از بیمارستان مرخص شدم اما دوباره اتفاقی می‌افتاد و به آی سی یو برمی‌گشتم. تا اینکه دهم شهریورماه با رضایت خودم مرخص شدم.

علت بیماری مشخص شد؟

در بیمارستان آزمایش‌های زیادی از من گرفتند، اما علت بیماری‌ام تشخیص داده نشد.

برگشتن به خانه برایت خطری نداشت؟

من آخرین فرزند از شش فرزند خانواده هستم و هزینه‌های بیمارستان و درمان برای خانواده‌ام خیلی سنگین بود، فقط یک آمپول آن زمان ۵ میلیون تومان شد. وقتی خواستم از بیمارستان مرخص شوم یک خیر به مادرم گفت من همه تجهیزات و ویلچر را امانت می‌دهم، درحالی‌که اگر می‌خواستم خودم تهیه کنم نزدیک به 100میلیون تومان می‌شد. خلاصه با کل تجهیزات و لوله به خانه برگشتم که هم ریسک داشت و هم سختی چون ریه‌ام باید هر بار با ساکشن تخلیه می‌شد. 10 مهر یعنی یک ماه بعد تراک را درآوردم و دوباره خودم نفس کشیدم. این قشنگ‌ترین نفسی بود که در همه عمرم کشیدم. مدتی زیادی بود که با دستگاه نفس می‌کشیدم و با اینکه می‌گویند هوا مزه ندارد، اما آن هوا برایم مزه بهشت می‌داد.

پزشکان فکر می‌کردند بتوانی دوام بیاوری؟

اتفاقاً روز آخری که داشتم مرخص می‌شدم دکتر به مادرم گفت با این دستگاه‌ها حداقل تا 2 سال زنده می‌ماند! اما من هنوز دارم نفس می‌کشم، آن‌هم وقتی هیچ‌کسی امید نداشت و همه می‌گفتند تا آخر عمر به دستگاه وصل است و بعد هم می‌میرد. وقتی تراک را درآوردم توانستم صحبت کنم و در آبان توانستم آب و غذا بخورم، بعد از مدتی حتی توانستم راه بروم اما بی‌احتیاطی کردم و چون سیستم ایمنی بدنم هنوز ضعیف بود سرما خوردم و دوباره راهی بیمارستان شدم، هرچند دوباره تلاش کردم و راه افتادم. تیرماه سال بعد دوباره به خاطر عفونت راهی بیمارستان شدم و متأسفانه با اشتباه مسئول آمبولانس کارم به احیا کشید. آن زمان در سفر بودم، اما شرایط جسمی‌ام هنوز خوب نبود، یعنی حتی وقتی گریه می‌کردم ریه‌هایم پر از خلط می‌شد اما قدرت نداشتم این خلط را بیرون بدهم و این‌ها جمع می‌شد و دچار خفگی می‌شدم.

و بعد سفرهایت شروع شد؟

بله، سفرهایم را با ویلچر شروع کردم، البته آن زمان‌ هم ویلچر داشتم و هم می‌توانستم چند قدم راه بروم تا آخر سال ۹۸ که کرونا آمد و دوباره خانه‌نشین شدم. البته آن زمان با مدیتیشن آشنا شدم و دوره مربیگری گذراندم و شروع به یادگیری ساز کردم. برای خودم وقت گذاشتم، معلولیتم را پذیرفتم و سعی کردم هر کاری می‌توانم برای افرادی که مثل خودم هستند بکنم. آرزوی من جهانگردی با پیام صلح است و با وجود اینکه روی ویلچر نشسته‌ام فعالیت‌های زیادی داشته‌ام. سفرهایم سخت است، ولی می‌توانم از پس آن بربیایم، خوشبختانه همیشه آدم‌های خوب سر راهم قرار می‌گیرند.

از نگاه‌های مردم به دختری که با ویلچر سفر می‌کند برایمان بگو.

من در مسیر سفرهایم به داستان‌های آدم‌ها گوش می‌کنم و آن‌ها هم داستان من را می‌شنوند. نگاه‌ها متفاوت است، بعضی‌ها قبل از اینکه داستان من را بشنوند و لبخندم را ببینند، از چهره‌شان می‌خوانم که دلشان برایم می‌سوزد و یا به صدا در می‌آیند و می‌گویند حیف که روی ویلچر نشسته‌ای! اما دوستانی که من را می‌شناسند یا با من هم‌کلام می‌شوند و داستانم را می‌شنوند می‌گویند این‌قدر روحیه و پشتکار خوبی داری که ما حسرت می‌خوریم. متأسفانه خیلی از بچه‌هایی که دچار مشکلات جسمی و یا ویلچرنشین هستند در ناامیدی غرق هستند و تعداد محدودی از ما فعالیت اجتماعی داریم.

چه مشکلاتی سر راه معلولان وجود دارد؟

باید شرایط حضور معلولان در جامعه فراهم شود، مثلاً فضای شهری مناسب‌سازی شود. وقتی به کرمانشاه رفتم حتی در کوچه‌ها نمی‌شد با ویلچر رفت. اصفهان خیلی شرایط بهتری دارد با اینکه ما دوست داریم شهرمان هر روز بهتر شود، اما شرایط اصفهان حتی از تهران ‌هم بهتر است. در حال حاضر تلاش می‌کنم گروهی از معلولان را برای سفرهای جهانگردی آماده کنم و بتوانیم نمایشگاه بین‌المللی از آثار معلولان دایر کنیم و به‌طورکلی فضایی ایجاد شود تا معلولان به‌صورت برابر بتوانند در جامعه حضور و مشارکت داشته باشند. بزرگ‌ترین آرزویم این است که فضایی در ایران فراهم شود تا معلولان ‌هم بتوانند توانایی‌ها و علایق خود را بروز دهند و در فضایی برابر با افراد دیگر جامعه رقابت و پیشرفت کنند. حتی در کتاب‌های درسی عکسی از معلولیت باشد تا بچه‌ها از زمان کودکی با معلولیت آشنا شوند و دیدن فردی با ویلچر یا عصای سفید یا سمعک برایشان عجیب نباشد.

نگاه‌های عجیب مردم برای معلولان سخت است؟

خیلی سخت است و خیلی مهم است که وقتی معلولان از خانه بیرون می‌آیند با این نگاه‌های متعجب روبرو نشوند. من با این برخوردها زیاد روبرو شده‌ام و برایم حل شده، اما خیلی از معلولان می‌گویند وقتی می‌آییم و مردم مدام از ما سؤال می‌کنند پشیمان می‌شویم و به خانه برمی‌گردیم، یا حتی یک فرد معلول را  مخاطب قرار نمی‌دهند و از همراهشان سؤال می‌کنند! متأسفانه مردم ما هنوز با معلولیت آشنا نیستند.

الان نظرت نسبت به مرگ و زندگی چه تغییری کرده؟

من ۲۲ بار از مرگ برگشتم و 3 بار ناقابل هم کرونا گرفتم. دکترم گفت تو با این ریه‌ای که داری اگر کرونا بگیری می‌میری! من نمردم، اما دکترم کرونا گرفت و مُرد. یکی دیگر از پزشکان می‌گفت به خاطر این روحیه و امیدی که داری زنده‌ای.

حالا دیگر آرزوی مرگ ندارم ولی هرزمانی که مرگ اتفاق بیفتد می‌پذیرم. تا زنده‌ام تمام تلاشم را می‌کنم و در لحظه زندگی می‌کنم، اما برای مرگ هم آماده‌ام. من منتظر معجزه نیستم، خودم معجزه را رقم می‌زنم. دوست دارم اگر مرگ سراغم آمد بدانم در این مدت دست روی دست نگذاشته‌ام و در حد توانم کاری برای آگاه شدن مردم و بهتر شدن زندگی معلولان کرده‌ام. فعالیت‌هایم آموزش مدیتیشن و سخنرانی به نفع معلولان است که هزینه‌اش به‌طور کامل به تهیه ویلچر اختصاص پیدا می‌کند. در این ۴ سال تلاش کردم به مردم امید دهم. خیلی‌ها می‌گویند ما ناامید بودیم اما وقتی تلاش تو را دیدیم به زندگی امیدوار شدیم. من می‌دانم شرایط زندگی برای همه سخت شده، اما نمی‌توانیم دست روی دست بگذاریم، باید زندگی کنیم، از چیزهای کوچک لذت ببریم و شکر گذار نفس‌هایی که می‌کشیم باشیم.

امیدوارم به آرزوهای قشنگت برسی و من هم بتوانم داستان زندگی‌ات را به همان زیبایی که گفتی بنویسم.